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8.20埼玉医大・嵐山視察3

2019-08-27
⑶埼玉医大難病センター

 NICUを視察した後、最後に埼玉医大病院東館2階の難病センターを視察しました。

 私たちが難病センター外来入り口に到着すると、すでに小児科教授である大竹明副センター長がお待ちになっており、一同恐縮しました。

 そしてまず、難病センターについて、説明を受けました。埼玉医大病院難病センターとは 難病の診断と治療、臨床調査個人票の記載、遺伝子診断、難病についての相談、遺伝相談などを行っているのだそうです。


  
 次に、大竹先生が現在力を入れている、CReARID(クレアリッド)の活動について、詳しくお話を伺いました。CReARID(クレアリッド)とは、「希少疾患の医療と研究を推進する会(Clinical & Research Association for Rare, Intractable Diseases)」の略で、とりわけオプショナルスクリーニングといって、新生児マス・スクリーニング対象となっていない、ムコ多糖症I型、ポンペ病、重症複合免疫不全症などの7つの疾患について、希望者に有料でスクリーニング検査を行っているのだそうです。

 これらの病気は患者の数は少ないものの、診断されれば治療によって、病気の症状を抑えることができるので、ぜひこの検査を広めたいとお話しされました。ちなみに品川区だと、成育医療センターで検査を受けることができるのだそうです。

 大竹教授のお話を聞いているうちに、埼玉医大病院リウマチ膠原病科教授である三村俊英難病センターセンター長もお見えになり、いろいろお話を伺いました。診察時、患者さんが落ち着いて話せる、環境整備が大切だというお話が印象的でした。

 さらに、埼玉医大病院難病センターは常勤の遺伝相談専門家など、スタッフも充実しているのだそうです。(写真は三村教授、大竹教授、難病センター外来看護師長、遺伝カウンセラーのスタッフの方)



 その後、患者さんのご了解を得て、大竹教授の難病相談に立ち会わせていただきました。そして、難病が疑われたお子さまのご両親への対応などの実際を学ばせていただきました。

 これで私が企画した、今回の埼玉医大・嵐山郷の自民・無所属・子ども未来会派の行政視察は終了しました。午後4時に毛呂山を出発し、品川区役所に戻ってきたのは午後6時を回っていました。無事に視察が終了できて、よかったです。



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